Marchons pour l'accéssibilité
Quelques informations pratiques : 2éme édition de la marche solidaire
La Marche Solidaire le 21.04.2024 de 14h00 à 16h00
Lieux : Pac de Parilly Entrée Parking Berliet
Nous serons ravis de vous accueillir pour cette
2éme édition de L'opération 1 lacet 1 espoir pour les mobilités et l'accéssibilité pour une marche de (3km) !
ACCES : Voiture, Metro ligne D arrêt "Parilly", Bus 25 arrêt "Berliet Vénissieux".
PARKING : Les accès au parc situés rue du Clos Verger seront fermés aux voitures. Seul le parking situé entrée BERLIET - Avenue Charles de Gaulle à Vénissieux - sera ouvert. Il est à 400m du stade du Rhône .
Le 21 avril 2024 nous marcherons 500 km tous ensemble , pour la journée mondiale de sensibilisation à la mobilité et à l’accessibilité. L’accessibilité c’est de permettre à chaque personne, en situation de handicap ou non, d’avoir accès à un service ou produit au même titre qu’une autre personne, de façon autonome, dans une démarche de libre accès et d’équité.
En cas de signe, ne pas hésiter à consulter
Être vigilant et prévenir l’AVC est donc une priorité. Si l’enfant présente une faiblesse d’un côté du corps, des difficultés d’élocution, des maux de tête aigus, des convulsions ou encore des difficultés à rester éveillé, il faut immédiatement appeler le 15 afin d’être orienté vers le centre pédiatrique adapté le plus proche.
quelques chiffres !
En effet, en France 150000 personnes par an son touché par un AVC, dont 1000 cas chez les enfants. Selon la SFNV (société française de Neurologie Vasculaire), la majorité des AVC survient Chez les enfants en bonne santé, faisant ainsi de l’AVC pédiatrique une des 10 principales
Causes de mortalité chez l’enfants.
Dans 50% des cas les causes de AVC chez l’enfant sont jugées inconnues et pour le reste une suspicion se portant sur les post infectieuse, maladie des artères ou cardiaque.
Il s’agit bien là d’un enjeu de santé publique.
Pourtant, la plupart des familles découvrent ce handicap au moment même où le diagnostique est posé. Démunis, livré à elles-mêmes et ne sachant pas quoi faire, face à cela 2 options s’offrent à elles.
- Trouver des solutions adaptées parfois par leurs propres moyens
- Ou alors l’isolement voire le repli sur soi.
Démarre ainsi le parcours du combattant pour ces familles, nécessitant des moyens matériels et humains. Ce constat nous l’avons fait en donnant la parole aux familles concernés et en profonde souffrance face à ce handicap.
- Elles ont besoin de solution, d’outils adaptés, de structure référente leurs donnant accès à
- Une plateforme d’échange afin de s’apporter mutuellement entraide, force et courage.
- Mais surtout elles ont surtout besoin de moyen matériel, d’accompagnement personnel qui leur permettra de faire face à cette nouvelle situation de handicap.
En première ligne, ces familles deviennent des aidants de faits aux multiples casquettes, parents, éducateurs, instituteurs, soignant, autant de charges, rôles lourds, n’aspirant qu’à retrouver leurs fonctions premières celle de parents.
Ces situations de détresse et souffrance profonde nous ont emmené à réfléchir à comment nous pouvions agir et accompagner ces familles dans leurs combats quotidiens.
C’est pourquoi, le 29.10.2023, actionvisible et kunto, les parrains se mobilisent et décident d’agir pour une cause commune
Ensemble. Nous lançons un appel massif à mobilisation dans toute la France pour interpeller les pouvoirs publics face à cet enjeu majeur de santé public contre l’AVC.
Ne dit-on pas que la santé est une relation entre nous et notre corps ?
Alors, A nos sneakers....
Actionvisible (@actionvisible) • Photos et vidéos Instagram
Le lien entre AVC Pédiatrique et Drépanocytose
En France, 150 000 personnes par an sont touchées par un AVC, dont 1 000 cas chez les enfants. Selon la SFNV (société française de neurologie vasculaire), la majorité des AVC surviennent chez les enfants en bonne santé, faisant ainsi de l’AVC pédiatrique une des 10 causes de mortalité infantile.
Dans 50 % des cas, les causes d’AVC chez l’enfant sont jugées inconnues. Cependant d’après le Dr Corinne GUITTON médecin de Médecin Hématologie du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, CHU Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre) La drépanocytose est la première cause d'accident vasculaire cérébral (AVC) chez l'enfant en dehors de la période néonatale.
Première maladie génétique en France, la drépanocytose multiplie par 220 le risque d'AVC chez l'enfant avec un risque cumulatif de 17 % à 20 ans. La vasculopathie cérébrale et sa conséquence, l'AVC, constituent donc une menace redoutable chez l'enfant drépanocytaire
Fort de notre engagement, l’association actionvisible & handicap apporter sa contribution et être une source de financements privés qui accompagne l’émergence d’une recherche française de qualité sur les AVC Pédiatrique et ses causes dont la drépanocytose.
Le 29.10.2023 Une journée d’action solidaire pour remettre l’AVC Pédiatrique au cœur de l’agenda politique.
L’AVC touche 1000 enfants en moyenne par an, ce qui représente en moyenne 3 AVC Pédiatrique par jour.
D’apres le CNR (centre national de référence) de l’avc de l’enfant, le risque d’AVC chez les enfants drépanocytaire était plus de 300 fois supérieur à celui des enfants non drépanocytaires du même âge.
Dans l’enfance, le risque est principalement celui de lésions ischémiques (infarctus artériel cérébral, infarctus jonctionnel, infarctus dit « silencieux » car souvent découvert sur l’imagerie sans signe clinique d’appel), et ce très majoritairement avant l’âge de 10 ans. Chez l’adulte jeune, les AVC sont plutôt hémorragiques (hémorragie cérébrale, intraventriculaire ou méningée) tandis qu’à partir à partir de 40 ans, surviennent aussi des accidents ischémiques, c’est-à-dire en moyenne plus tôt dans la vie que chez les non drépanocytaires. Nous sommes tous concernés.
Pourtant, la plupart des familles découvrent ce handicap au moment même où le diagnostic est posé. Démunies et livrées à elles-mêmes, deux options s’offrent à elles :
- Trouver des solutions adaptées, parfois par leurs propres moyens
- Ou alors s'isoler, voire se replier sur soi.
C'est pourquoi, le 29/10/2023, actionvisible, et ces parrains ont décidé de se mobiliser pour une cause commune.
Ensemble, nous lançons un appel massif à mobilisation dans toute la France pour interpeller les pouvoirs publics sur cet enjeu majeur de santé publique contre l’AVC.
Faire un don à l'association, c'est nous donner les moyens d'agir au mieux, afin de mettre en place des solutions efficaces et bénéfique à tous. Travailler sur l'enrichissement de l'annuaire internet, le fonctionnement interne de l'association ainsi que de nos actions aux services des personnes en situation de handicap
Démarre ainsi le parcours du combattant pour ces familles nécessitant des moyens matériels et humains. Ce constat nous l’avons fait en donnant la parole aux familles concernées et en profonde
Souffrance face à ce handicap.
Elles ont besoin de solutions, d’outils adaptés, de structures référentes leur donnant accès à
Une plateforme d’échange afin de s’apporter mutuellement entraide, force et courage.
Mais surtout, elles ont surtout besoin de moyens matériels et d’accompagnement personnel qui
Leur permettra de faire face à cette nouvelle situation de handicap.
En première ligne, ces familles deviennent des aidants de fait aux multiples casquettes :
Parents, éducateurs, instituteurs, soignants... Les parents n'aspirent qu'à retrouver leur rôle premier car ces autres rôles sont lourds à porter et représentent une véritable charge pour eux.
Ces situations de détresse et de souffrance profondes nous ont amené à réfléchir à la façon dont nous pouvions agir et accompagner ces familles dans leurs combats quotidiens.
Tu as une solution ?
Soutenir l'assopreunariat!