quelques chiffres !
En effet, en France 150000 personnes par an son touché par un AVC, dont 1000 cas chez les enfants. Selon la SFNV (société française de Neurologie Vasculaire), la majorité des AVC survient Chez les enfants en bonne santé, faisant ainsi de l’AVC pédiatrique une des 10 principales
Causes de mortalité chez l’enfants.
Dans 50% des cas les causes de AVC chez l’enfant sont jugées inconnues et pour le reste une suspicion se portant sur les post infectieuse, maladie des artères ou cardiaque.
Il s’agit bien là d’un enjeu de santé publique.
Pourtant, la plupart des familles découvrent ce handicap au moment même où le diagnostique est posé. Démunis, livré à elles-mêmes et ne sachant pas quoi faire, face à cela 2 options s’offrent à elles.
- Trouver des solutions adaptées parfois par leurs propres moyens
- Ou alors l’isolement voire le repli sur soi.
Démarre ainsi le parcours du combattant pour ces familles, nécessitant des moyens matériels et humains. Ce constat nous l’avons fait en donnant la parole aux familles concernés et en profonde souffrance face à ce handicap.
- Elles ont besoin de solution, d’outils adaptés, de structure référente leurs donnant accès à
- Une plateforme d’échange afin de s’apporter mutuellement entraide, force et courage.
- Mais surtout elles ont surtout besoin de moyen matériel, d’accompagnement personnel qui leur permettra de faire face à cette nouvelle situation de handicap.
En première ligne, ces familles deviennent des aidants de faits aux multiples casquettes, parents, éducateurs, instituteurs, soignant, autant de charges, rôles lourds, n’aspirant qu’à retrouver leurs fonctions premières celle de parents.
Ces situations de détresse et souffrance profonde nous ont emmené à réfléchir à comment nous pouvions agir et accompagner ces familles dans leurs combats quotidiens.
C’est pourquoi, le 29.10.2023, actionvisible et kunto, les parrains se mobilisent et décident d’agir pour une cause commune
Ensemble. Nous lançons un appel massif à mobilisation dans toute la France pour interpeller les pouvoirs publics face à cet enjeu majeur de santé public contre l’AVC.
Ne dit-on pas que la santé est une relation entre nous et notre corps ?
Alors, A nos sneakers....
